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女童身体逐渐变成石头世界上那些最罕见的疾病

类别:疾病预防 日期:2018-1-15 21:21:48 人气: 来源:

  刚刚看到这个小萝莉,很多人会被它的可爱所征服,多么可爱的小女孩,却偏偏患了一种严重的疾病,他的身体逐渐的变成石头一样的,是不常的?下面的文章给大家带来一些知识,女童身体逐渐变成石头,世界上那些最罕见的疾病

  英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉萨克利夫出生后就患有一种罕见的疾病:肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称做胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集,如果这种晶体增加到一定数量,莉莉的身体将逐渐变成“石头”!

  其实,莉莉是直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无愈的罕见怪病,因为这一疾病阻碍她的生长,尽管莉莉现在已经5岁,但她的身高仍然只有86厘米,看起来就像是个两岁左右的婴儿。医生检查莉莉的眼睛时,在她的眼睛内发现了一些白色晶体,医生经过化验后,最后确诊莉莉患上了罕见的“胱氨酸贮积症”。莉莉的身体机制无法排除体内多余的胱氨酸晶体,这些晶体在她体内不断聚集,导致她的身体细胞一步步“石化”,莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将不断出现问题。

  当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉得知女儿将会逐渐变成“石头”时,他们彻底惊呆了。为了莉莉的性命,防止她的身体变成“石头”,英国医生为莉莉设计了一种特殊的鸡尾酒药物,莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂,其中包括柠檬酸钾、氯化钠、磷酸盐溶液和维生素D等。

  据悉,虽然莉莉患有这种罕见的怪病,但父母仍尽量想让莉莉能够过上一种正常的生活,所以莉莉虽然每天要服用大量药物,但她仍像同龄儿童一样天天到学校上学。

  英国儿科专家凯尔泰尔曼博士称,虽然医生可以通过药物降低患者身体逐步“石化”的速度,但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈。泰尔曼博士说:“这是一种非常罕见的疾病,它主要发生在孩子身上。患者体内的盐分会通过尿液迅速,所以患者的身体会发育迟缓。莉莉喜欢吃很咸的食品,因为她的身体失去了太多的盐分。这一疾病最终会导致肾衰竭或失明,患者的生命期限也将不幸地大大缩短,但莉莉一直坚强地面对生活,她真的非常勇敢。”

  据悉,自从莉莉被诊断出这一罕见怪病后,她的父母西蒙和劳拉就因为无法承受巨大的心理压力而离了婚。莉莉的母亲劳拉说:“如果莉莉的疾病没有被医生及时诊断出来,那么她的部分身体现在已经转变成晶体了。莉莉是一个小斗士,我真的为她感到骄傲。这一疾病现在是她生活的一部分,我们只能走一步看一步,谁知道将来科学家会不会研究出能够彻底治愈她的良药呢。科学总是在不断发展,所以我们永远都不会放弃希望。”

  据专家称,“胱氨酸贮积症”患者在全世界范围内也仅有2000来例,这意味着该病的发病概率大约仅为300万分之一。

  

关键词:世界罕见疾病
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