成功!13名白塞病友与45名挚光公益的志愿者、白塞病治疗专家一起,顶烈日,冒闷热,成功挑战五公里,大家一边徒步,一边沿向发放宣,介绍白塞病。白塞联盟与专家、志愿者希望通过一起挑战成功的模式,更多人关注口腔溃疡,关心白塞病群体,支持白塞联盟发起的拍摄白塞病公益宣教片,让更多误诊的白塞人早确诊早控制!
出发之前,大家饱满,华东医院风湿科主任管剑龙教授、来自挚光公益的44名志愿者和白塞联盟14名病友共同为本次公益挑战赛合影留念!
华东医院风湿免疫科管剑龙教授致辞,介绍了白塞病的症状和治疗现状,并呼吁社会关注白塞病这一口腔溃疡背后的杀手!
白塞联盟负责人老骏马也向今天到现场的专家、、志愿者、病友表示了感谢,并希望大家一起努力,今天的挑战赛成功!
正式出发啦,三个志愿者+一个病友,大家一起携手,开始今天的挑战之旅!希望以后的生活中,越来越多人关注白塞病等罕见病,支持白塞公益事业,让更多病友早日确诊,马伊琾早日控制住病情!
善良、有爱心的挚光公益的志愿者们,不怕酷暑,不惧暴晒,事先精心规划行进线并亲自试走,中间设置休息点考虑很周到,活动组织井然有序,四个组确保每位参与者安全!辛苦啦,向你们致敬!
上午的户外行走挑战活动结束后,华东医院管剑龙教授特意邀请参加活动的白塞病友到华东医院病房看望在那儿住院的病友,大家询问了病友的病情,鼓励他们好好治疗,同时注意休息,调整心态,适当锻炼,争取早日控制住病情。其中有位肠白塞病友这次是来复查,目前已经控制的很好。
但还有几位病友情况不太理想,其中一位19岁今年刚刚高考的小伙子,四月初才第一次出现了白塞的症状,但短短几个月正是高考的关键时刻却身体 发病,希望小伙子早日恢复,继续他的学业!另外一位心脏受损病友,合并升主动脉瘤,目前还在保守治疗看能否将动脉瘤减小避免手术!病友们,加油,我们等待 你们出院康复的好消息!
看望病友后,经过上午的五公里,大家早已饥肠辘辘,授已准备好白塞营养餐,大家边吃边聊,在授新建立的多学科会诊白塞病的会议室开起了茶话会,向授请教了白塞病的治疗中的疑问,咨询了各自的病情。感谢授的款待,感谢授对白塞人的帮助!
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