4月17日是世界血友病日,今年的主题为“援助+团结”。作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血友病临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。儿童医院血液肿瘤中心吴润晖教授表示,儿童期是血友病治疗的黄金时期,除药物治疗外,日常生活中的护理,尤其是患儿易感关节的等同样重要。
关节、肌肉的创伤性或自发性出血是血友病的主要症状,往往表现为反复出血和难治性并发症率高,且伴随终身。在罕见病中,血友病属于“大病种”。数据显示,按照血友病的发病率5-10人/10万人估算,预计我国的血友病人数达10万左右。全国范围内主动登记的患者约为10000人,其中18岁以下人群超过3000人。一般来说,血友病发病人群以男性为主,女性患者极其罕见。上一页1
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